从儿童到成人的医疗保健转变是一个复杂的过程，它给年轻的慢性病患者带来了许多挑战，而这个过程又常会对慢性疾病患者产生负面的影响。为探讨转变期患者所面临的问题，明确与成年期不良结局和损害相关的可变危险因素，美国洛杉矶儿童医院 Felsenstein 博士等进行了以下研究，发表在近期 ACR 上。
该研究共对 41 例儿童期起病的系统性红斑狼疮（ SLE） 患者进行了电话调查，追踪这些患者从儿童保健到成人保健的转变过程。收集转变过程中及过渡到成人卫生保健后的医学结局和社会学效应；回顾性采集儿童期出院时的基线数据，并与当前的健康状态进行对比。
随访时长平均为 5 年，随访时患者年龄平均为 24 岁。超过一半的患者（22/41）遇到转变困难，其主要原因是保险保障缺失及情绪调节不良，而患者的不良情绪则主要与随访期间症状控制不佳、疾病累及多个脏器有关。
过渡期后，大部分患者（35/41）由成人风湿病学专家负责，且大部分患者出现（37/41）过渡期后短时间内疾病活动，41%（13/29）在过渡期后新发与肾脏相关的临床症状，1/3（15/41）患者新发或持续存在精神神经系统症状。
大部分患者成功过渡转换到成人风湿病学医疗保健中。对于曾经历过转变困难的患者，在后续随访过程中其整体症状控制明显较差。由儿科风湿病专科医师直接转诊到成人风湿病专科医师与更低的住院率相关。
儿童期起病的 SLE 在患者整个成年期的疾病活动度依然很高，主要表现为肾脏和神经精神症状。另外，这类患者的发病和损伤积累往往延续到成年期，并影响患者失业率，肾脏及神经精神系统症状均与失业率相关。
儿童向成人疾病管理过渡的主要挑战是保险保障的缺失及对儿科风湿病学医生的依赖，而这正凸显了结构化管理过渡流程的重要性，此外，过渡流程的重点应关注情绪管理和经济引导。为了确保达到最好的医疗效果和社会经济效应，一个能满足这些高风险人群需求、更完善、结构化的管理转化流程亟待建立。
结合目前国内的年轻慢性病患者管理现状，我们对儿童向成人的疾病管理过渡并未予以足够的关注。儿童期起病的 SLE 患儿往往是到成人风湿病科就诊，而首诊在儿科的患儿，成年后也常常没有相关过渡。或许 Felsenstein 博士的这项研究可以给我们带来一些慢病管理的启发。
