红斑狼疮病人的日常护理 5 大重点

2018-05-15 11:37 来源:丁香园 作者:丁香诊所:聂顺利
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系统性红斑狼疮是一种免疫系统慢性及反复激活、伴有自身抗体和炎症反应的疾病。该病具有一定遗传倾向,若同胞有狼疮则自己罹患狼疮的风险是普通人的 20 倍。而生活环境因素在起病过程里也有相当影响。比如,同卵双胞胎的「共患病」率是异卵双胞胎的 10 倍,但同卵双胞胎的「共患风险」也只最高到 57%。这证明环境因素是狼疮发病的重要一环。

为减少狼疮反弹风险,改善狼疮预后,日常生活该如何做呢?

1. 避晒阳光

无论是皮肤型红斑狼疮,还是系统性红斑狼疮,防止日光及其他紫外线(UV)光源的照射都非常重要。日光照射、紫外线光源暴露都是肯定的诱发红斑狼疮、加重疾病严重度的环境因素。因为紫外线(ultraviolet, UV)光可刺激皮肤细胞产生更多炎症介质,导致 DNA 断裂,并诱使 B 细胞产生自身抗体等。

光防护措施有:日照高峰时间避开阳光、穿防晒服及使用遮光剂。一般建议如下:

  • 避免正午日晒(10:00 至 16:00)——这为一般温带地区的时间表。生活在靠近赤道的地区,那时间段还需进一步延伸。

  • 穿防护服:长袖深色的衬衫和长裤,宽檐帽。黑色最佳。尽可能减少肢体暴露在外。还需注意室内也有荧光灯等紫外线光源。不可以为在室内就彻底放松。

  • 汽车和住所使用可阻挡 UVR 的窗贴膜

  • 使用广谱(broad spectrum)防晒霜(同时防护 UVA 和 UVB)。面对阳光直接暴露,则建议使用人体皮肤保护指数(skin protection factor, SPF)达到 55 及以上的防晒霜。

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图 1 防晒很重要

2. 饮食的注意

目前发现,苜蓿芽、以及其他含刀豆氨酸的发芽食物、降植烷、硅等在动物身上可诱发狼疮样表现。但,尚无足够可信的证据证明上述物质可在人体诱发红斑狼疮。实际上,硅尘、降植烷并非日常生活的必需品,如能避免则尽可能避免。但苜蓿芽、含刀豆氨酸的食物是日常生活里一部分。完全避免它们对生活干扰较大。考虑到未能在人体证实危害,因此避讳相关物质并无必要。

有些食物因含有呋喃香豆素而增加光敏感性。比如芹菜、柠檬、葡萄柚、无花果,香菜,荠菜,胡萝卜等等。还有含金丝桃素的圣约翰草也增加光敏感性。但这些物质本身不能诱发狼疮。如能做好避晒阳光,适当摄入这些食物也无大碍。毕竟生活里完全避免光敏感性食物是很困难的。不抓住避晒阳光的核心,纠缠在食物上反而带给狼疮病人更多困扰。

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图 2 芹菜增加光敏感性

那么,是不是红斑狼疮病友不需要注意食物呢?并非如此。已经很肯定,系统性红斑狼疮增加慢性肾病、冠心病等疾病风险。从改善整体健康的角度,狼疮病人仍需注意:

  • 严格限制食盐。每天食盐摄入在 6 克以内,如有血压增高、慢性肾病,则食盐摄入量还需进一步降低到 4 g 以内。

  • 有慢性肾病(尿蛋白增高、血肌酐尿素增高)则应限制蛋白摄入。建议每天摄入每公斤体重 0.8 g 蛋白。对无肾病者,尚无确凿证据证实限蛋白饮食可以减少肾病发生。不过,从中国人习惯饮食来看,蛋白超标的人不多。

  • 限制嘌呤饮食。高嘌呤饮食可能参与了高尿酸血症的发生。考虑到嘌呤并无实际营养价值,限制嘌呤是有必要的。

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图 3 中国人普遍食盐摄入超标,这增加心脏病、肾脏病、高血压风险

3. 雌激素与避孕药

有研究证实,含雌激素的避孕药使红斑狼疮的发生风险增加 50%;而月经初潮年龄较小(年龄 ≤ 10 岁)或给予绝经后女性雌激素会使红斑狼疮的发生风险加倍。目前肯定,怀孕时的孕酮也会增加狼疮风险。怀孕生产可能是最强的诱发系统性红斑狼疮的生活行为。

但若不避孕则可能怀孕,含雌激素的避孕药也增加狼疮风险。怎么办?

目前研究认为,红斑狼疮病情稳定超 6 个月的女性可相对放心的使用含雌激素的避孕措施。因为病情稳定超 6 个月的病人的复发绝对风险偏低。虽然雌激素会增加相对风险,但增加的绝对风险不高。比如,假定病情稳定者的复发绝对风险是 1%,那用雌激素也仅仅是从 1% 变成 1.5% 而已。但病情未稳定超 6 个月者不宜用含雌激素的避孕措施。

当然也有不用雌激素的避孕措施。比如使用子宫内避孕环、避孕套。避孕套使用不当还有怀孕可能。因此最佳的避孕是宫内避孕器。虽然很多人会担心宫内避孕的感染风险。但多个研究证实,宫内避孕环带来的感染风险相当低。相对避孕带来的好处,这种可控的感染风险是值得的。

另,虽然高催乳素增加狼疮风险,但很有意思的是哺乳行为不会增加狼疮风险。因此妈妈们可以放心哺乳。

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图 4 宫内避孕器是最佳的避孕措施

4. 疫苗与狼疮

系统性红斑狼疮治疗时需要激素、免疫抑制剂等。这会带来易感染风险。而减少感染风险的最佳措施:接种疫苗。

曾经担心免疫接种会加重系统性红斑狼疮病情。但新近研究证实免疫接种是安全的,更是有益的!然而,免疫抑制程度越重,则对免疫接种产生应答的可能性就越低。许多免疫受损患者在接种疫苗后无法产生保护性免疫应答。而且,接种病毒活疫苗可能会导致减毒株不受抑制地增殖,这可能也对病人构成威胁。

综上原因,系统性红斑狼疮病友在大剂量激素、免疫抑制剂治疗前,应接种所有需要接种的疫苗。一般推荐提前一个月是最为理想的。但很显然,这操作性不高。

对于已经在用激素、免疫抑制剂治疗的病人来说,使用灭活疫苗是可取的。建议接种:流感疫苗、肺炎疫苗、流感嗜血杆菌疫苗、脑膜炎球菌疫苗等。疫苗接种可以减少免疫抑制的病人得到相对好的保护。

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图 5 接种疫苗,保护免疫受损患者

5. 其他

吸烟可能增加发生系统性红斑狼疮的风险。并且吸烟者的狼疮活动度更高。应劝告患者不要吸烟或戒烟。必要时提供戒烟治疗。我们都知道羟氯喹是红斑狼疮的基础治疗药物。但研究证实羟氯喹对吸烟者就不太有效!

曾经担心染发、纹身等日常生活会增加狼疮风险。研究证实,避免硅、降植烷等有害物质接触,这些行为不增加狼疮复发反弹风险。但纹身本身的感染风险仍需警惕。

参考资料:

1. Kelley and Firestein's Textbook of Rheumatology(第 10 版)

2. Uptodate 文献数据库

编辑: 黄蓓蓓

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