患者对自主HAQ注册表的满意度高(总分5分,平均得分是4.1分)
针对类风湿关节炎(RA)的必要频率的疾病监测需要严格的控制,而RA患者可以通过对其功能状态的自我评估而参与疾病监测。来自荷兰莱顿大学医学中心的Rosanne Koevoets等人进行了一项研究,以对躯体功能自主在线评估注册表的可行性和可接受性进行评估。研究结果在线发布在2013年7月的《风湿病学》(Rheumatology)杂志上。作者发现,多数RA患者愿意自主在线监测其病情,但是只有不到一半的患者实际能做到。为了提高患者的自主监测水平,还需进行更多方面的改进,包括互联网的接入、持续给予患者支持,最重要的是,使患者相信他们将能从自主监测疾病中获益。
该研究主要在两个三级护理中心(分别在荷兰和法国)进行,慢性RA患者被要求以电子病历的方式,完成关于健康评价调查表(HAQ)的自主评估注册表。自主HAQ注册表的可行性和可接受性通过以下四个方式进行评估:(ⅰ)接受百分比;(ⅱ)完成HAQ注册表的时间(荷兰);(ⅲ)患者对自主注册表的满意度;(ⅳ)将来以家庭为单位完成HAQ的意愿、或者患者自称(荷兰)、或者6个月内家庭实际访问文件的次数(法国)。
研究结果如下,该研究共接触了214位研究对象,其中163位愿意参与研究,137位(64%)完成了上述分析的数据。中位年龄是56岁(范围20-78岁),其中80%是女性,中位病程是9年。在等候室中完成HAQ所需时间的中位数是5.8min、患者的满意度高(总分5分,平均得分是4.1分)、患者自称愿意在家自主访问注册表的概率是73%。在6个月的随访中,46%的患者至少一次在家在线访问其医学档案。
研究发现,多数RA患者愿意自主在线监测其病情,但是只有不到一半的患者实际能做到。为了提高患者的自主监测水平,还需改进更多方面,包括互联网的接入、持续的给予患者支持等,最重要的是,使患者相信他们将能从自主监测疾病中获益。