有这样一群人，尽管经过 CT、核磁共振成像等各类检查结果均显示正常，但他们仍然被莫名的疼痛折磨的苦不堪言。事实上，他们是一群纤维肌痛（FM）患者。「临床中这类患者确实很多，并且误诊率居高不下。由于医患普遍缺乏对该跨学科疾病的认识，患者反复奔走于各个科室却不能获得对症治疗，不但疼痛持续，甚至常常因误诊而加重病情，个人经济负担和社会负担沉重。」中国科学院院士韩济生日前在接受记者采访时表示，并联合多学科专家共同呼吁，为避免误诊，应加强对纤维肌痛的宣教，提升患者及各相关科室医生的疾病认知，并高度重视疾病的识别与诊疗，帮助患者提高生活质量。
纤维肌痛：有一种痛叫无「病」呻吟
纤维肌痛是一种病因不明的以全身广泛性疼痛以及明显躯体不适为主要特征的一组临床综合征，常伴有疲劳、睡眠障碍、晨僵以及抑郁、焦虑等精神症状 [1]。在大多数研究中，患者症状符合诊断标准的纤维肌痛患病率为 2%-4%[2]，中国（大陆和台湾）目前缺乏流行病学资料 [3]。如果按照 4% 的患病率来推算，中国 13 亿人口中应有约 5200 万纤维肌痛患者 [4]。
纤维肌痛病因不明，目前认为环境因素包括急性创伤、特殊的感染疾病及患者社会心理因素等，可能是诱发纤维肌痛的危险因素。中日友好医院疼痛科主任樊碧发教授介绍说，「但纤维肌痛并非子虚乌有。研究证实，纤维肌痛为中枢神经系统相关疼痛障碍，具有明确的病理机制。中枢敏化为纤维肌痛主要发病机制。病生理学研究证据提示，持续性神经递质释放失衡引起患者中枢神经层面存在疼痛信号异常放大的现象；神经影像学研究验证，纤维肌痛征患者存在大脑内在特殊改变，这种改变可能是造成疼痛感觉异常和全身广泛性疼痛的原因。[5]-[6]」
「起病机制隐匿，让患者常常感到一种莫名的疼痛存在，而没有引起足够的重视。大部分患者就诊时不能准确回忆起疼痛开始的时间。另外，纤维肌痛的疼痛呈弥散性，一般很难准确定位，部分患者甚至说不清楚究竟哪里疼痛。但纤维肌痛的危害不可小觑，不仅严重影响患者日常生活，甚至有 46% 的患者因病失业 [7]，为此负担的医疗资源及成本与类风湿性关节炎相当 [8]。因此，当出现不明原因的全身多部位慢性疼痛，同时伴有躯体不适、疲劳、睡眠障碍、晨僵以及焦虑抑郁等，经体检或实验室检查无明确器质性疾病的客观证据时，应需高度警惕纤维肌痛的可能并尽早诊治。」樊碧发教授提醒说。
首诊误诊率高达 87%，「共病」增加诊治难度
目前在我国，纤维肌痛仍是一种「鲜为人知」的疾病。相关数据显示，我国纤维肌痛患者首诊误诊率达到 87%[9]。患者常常耗费两年以上的时间、平均就诊于 3.7 个医生才能被确诊 [10]，甚至有的患者用了 10 年的时间才能得以确诊 [11]。一项来自北京大学人民医院对目前我国风湿病专科医师对纤维肌痛认知情况的调查结果显示，仅约 1/3 的医师知道 1990 年美国风湿协会（ACR）制定的纤维肌痛的诊断标准，其他的如治疗、发病机理等方面的知晓率更低。
除了疾病认知率低外，纤维肌痛诊断难点在于，其并不是一个排他性诊断，而是与其他疾病合并存在。调查发现，16.8% 的骨关节炎、21.1% 的类风湿关节炎，36.7% 的系统性红斑狼疮、38.6% 的抑郁、33.8% 的消化道疾病患者均合并有纤维肌痛 [12]-[13]，以及心血管疾病、内分泌疾病、多种慢性疼痛疾病中也常见。
「这也是导致该疾病误诊漏诊率高的重要原因。尤其是与骨关节炎、强直性脊柱炎、慢性腰背痛、慢性头痛等『共病』时，纤维肌痛的漏诊率更高，常见于骨科、风湿科、疼痛科和神经内科等科室。由于患者往往主诉其他疾病或症状，而各科室医生在诊断时如同『盲人摸象』，重点关注患者的『局部』症状，也就是本专科疾病，导致很多患者虽然周游于多个科室治疗，但治疗体会和效果欠佳，不被家庭和社会接受和认可，被认为无病呻吟。」北京协和医院骨科主任翁习生教授认为，「相关科室医生在专注本科疾病诊疗的同时，应提高对纤维肌痛的认知、筛查和鉴别意识，可参考 2016 美国风湿协会（ACR）诊断标准和基于患者问卷的纤维肌痛快速筛查工具（FiRST）表来辅助识别，如果能做到多学科联合诊断则效果最佳。」
而谈及纤维肌痛治疗，中国人民解放军总医院风湿科梁东风教授指出，纤维肌痛并不是进行性疾病，其症状可以随着时间延长而减轻。同时由于发病机制明确，通过个体化针对性的对症治疗，可以取得很好的疗效。目前针对纤维肌痛机制性治疗药物已经实现了「零」的突破，全新一代钙离子通道调节剂乐瑞卡（普瑞巴林胶囊）纤维肌痛适应症已在我国已经获批上市。随着研究的不断进展和突破，未来纤维肌痛或将不再是我国难治疗的慢性疼痛性疾病。」
「作为全球领先的医药健康企业，我们始终致力于为患者带来改变其生活的突破创新，乐瑞卡（普瑞巴林胶囊）新适应症在中国的上市，将造福更多的纤维肌痛患者。」辉瑞成熟药品业务（Pfizer Upjohn) 中国区总经理吴锋表示，「未来，我们将持续加速向市场推出新的药品、拓展新适应证，在保障药物疗效的同时保证安全。并与多方携手在零售药房、医院、互联网医疗、疼痛科人才培养等方面开展全面合作，构建线上线下全方位的准入体系，提高社会对纤维肌痛的关注度，推动纤维肌痛规范化诊疗。」
参考资料：
[1] 中华医学会风湿病学会. 中华风湿病学杂志. 2011;15(8):559-561.
[2] Häuser W, et al. Nat Rev Dis Primers. 2015;115022.
[3] 焦娟, 等. 解读 2017 年欧洲抗风湿病联盟纤维肌痛治疗管理建议. 中华风湿病学杂志. 2018;22(1):67-70.
[4] 中国第六次人口普查数据. http://www.stats.gov.cn/tjsj/pcsj/rkpc/6rp/indexch.htm
[5]Häuser W, et al. Nat Rev Dis Primers. 2015 Aug 13;1:15022.
[6] 吴庆军，张奉春，等. 中华风湿病学杂志. 2018;22(2):134-137.
[7]Al-Allaf, A. W. (2007). Work Disability and Health System Utilization in Patients With Fibromyalgia Syndrome. JCR: Journal of Clinical Rheumatology, 13(4), 199–201.
[8]Silverman, S., Dukes, E. M., Johnston, S. S., Brandenburg, N. A., Sadosky, A., & Huse, D. M. (2009). The economic burden of fibromyalgia: comparative analysis with rheumatoid arthritis. Current Medical Research and Opinion, 25(4), 829–840.
[9] 尉国师, 周海核, 唐力. 原发性纤维肌痛综合征 113 例临床误诊分析 [J]. 河北医学, 2013, 19(12): 1845. 1846. DOI: 10. 3969, j.issn.1006-6233.2013.12.035.
[10]Choy E,Perrot S,Leon T,et al.A patient survey of the impact of fibromyalgia and the journey to diagnosis[J].BMC Health Serv Res,2010,10:102.DOI:10.1186/1472-6963.10-102.
[11]Boonen A,van den Heuvel R,van Tubergen A,et al.Large differences in cost of illness and wellbeing between patients with fibromyalgia, chronic low back pain, or ankylosing spondylitis[J]. Ann Rheum Dis, 2005, 64(3): 396-402. DOI: 10. 1136/ard. 2003. 0197l 1.
[12]Wolfe F, et al. J Rheumatol. 2011;38(6):1113-1122
[13]Wolfe F, et al. J Rheumatol. 2010;37(2):305-15.
