编者按：丁香园通讯员对国家风湿病数据中心（CRDC）曾小峰教授进行了专访。
丁香园：曾教授您好，非常感谢您接受我们的采访。您可以介绍一下目前有关风湿病的历史情况与现状吗？
曾教授：中华医学会风湿病学分会于 1985 年成立，到目前也就 30 多年的历史，但是我们这个学科发展很迅速，虽然很迅速，但目前依然是一个比较弱小的学科，我们全国从事风湿免疫科的专科医生有 5000 人左右，但是病人却有 2 亿多，病人和医生的差距非常大，所以我们的学科队伍有待进一步的壮大。
丁香园：我们知道您成立了国家风湿病学数据中心， 您能谈谈您当初成立中国风湿病数据中心的初衷吗？
曾教授：从「十三. 五」发展来看大数据时代是一个国际的发展趋势，可是当初我们国家没有相关方面的数据，我们经常出国的时候别的国家都在显示自己在相关方面的数据实力，我们都是一些单中心的数据，不能真正代表我国风湿病的真实情况，所以当时建立了我们国家自己的风湿病平台，是以基于和国际接轨、搞清楚自己国家的「家底」为目的，更是基于在未来有相关的研究。所以，现在看来我们是走对了。
丁香园：那您当时在建立这个数据库时有没有遇到哪些困难？
曾教授：一方面，要组织全国的多中心研究，要协调全国的 480 多个中心，要用统一的标准去做一件事儿，需要大量的培训和线下工作去做，这就需要很多的经费，经费也变成了目前的一个大问题。在这些问题面前，我们已经走过了 6 年，现在看到了美好的前景。
丁香园：那目前临床医生对这个项目的参与度如何？
曾教授：从现状来看，我们的临床医生参与度非常高，很积极热情。有将近 2000 名医生在我们的数据库注册，有 483 家中心成为我们的协作单位，还有很多医生和中心要求加入我们。
丁香园：国家数据中心和万邦医药有一个项目是有关促进 中国风湿疾病规范化诊疗 的项目，其中有一项就是高尿酸血症患者教育项目，您能否详细介绍一下？
曾教授：我们做这个项目主要是考虑到要知道痛风的「家底」，所以我们也注册了有关中国痛风方面的相关研究。据说中国有 1600 万的痛风患者，但是到底我国痛风的流行病学现状如何，我国的痛风与国外有什么差别，以及与国外治疗方案的异同，都是需要我们知道的。通过这个项目我们可以了解到有关中国高尿酸血症患者的生存治疗现状，尤其是痛风的「家底」。
丁香园：另外一个项目是有关高尿酸血症临床医生的继续教育项目，这个项目有什么进展？
曾教授：我们目前正在进行这个项目，我们希望医生能得到很好的培训，能够规范化诊治，我们的治疗随意性比较大，这会很大的影响到患者的疗效和预后。
丁香园：我国高尿酸血症发展现状和治疗情况有何进展？
曾教授：痛风是医学上最古老的一种疾病，但是我们对痛风的关注不够，治疗一直没有进展。近年来，随着对一些新药的出现，大家对痛风的关注度在不断地加强，有很多医生都加入到痛风规范诊治的行列中来。我相信随着大家对痛风的广泛关注，我们会找到更好的治疗方案。但是由于痛风是一个慢性病，是需要很好的管理与治疗。通过长期规范化诊治，相当大一部分痛风患者的病情可以得到很好的控制，甚至根治。
丁香园：那您这个痛风数据中心将如何更好地推动中国痛风的治疗？
曾教授：我们认为中国的 CRIS 数据中心不仅要推进痛风的规范化诊治，而是要推进所有风湿病项目的规范化诊治。我们相信通过推进痛风这个规范化项目，可以大力带动我们对其他疾病的规范化诊治。
丁香园：那您将来的计划是什么？
曾教授：我们的计划主要是了解中国风湿性疾病的「家底」，主要包括中国风湿病的患病情况，中国风湿病与国外的差别，包括临床表型、诊断、治疗方面的差别，以及最适合我们中国人的规范化诊治方案。我们可以通过大数据来实现了解这些问题的平台。通过大数据可以让我们对中国的大数据有更加全面、清晰的认识。同时，我们还要根据我们的工作成果撰写中国风湿病的诊治指南或专家共识。
