本文为 2016 年 11 月 11 日至 11 月 16 日于美国华盛顿举行的美国风湿病学会年会上有关系统性红斑狼疮合并症、病情评估及用药依从性的报告。
系统性红斑狼疮与合并症
近年来系统性红斑狼疮（SLE）的整体生存率显著提高，但不同地区之间存在显著的社会人口学差异，黑人、白人和美国本土人比亚裔和西班牙裔 SLE 患者有更高的死亡率。SLE 可增加 B 细胞非霍奇金淋巴瘤发生风险，可能与环磷酰胺（CTX）和激素使用有关。与此同时，SLE 可增加 HPV 相关性肿瘤、肝胆管肿瘤和肺癌的发生风险。
SLE 患者心血管疾病发生风险增加，可能与传统的危险因素、SLE 疾病活动和使用激素有关。病原菌感染的发生率在 SLE 合并狼疮肾炎的患者比较多见，且与高死亡率相关。长病程的 SLE 和高累积剂量的糖皮质激素可增加患者骨质疏松和骨折发生的风险。因此，为降低死亡率、肿瘤、感染和骨质疏松发生风险，应对 SLE 患者进行病情筛选、积极采取预防措施和严密监测，同时尽可能的调整风险因素。
系统性红斑狼疮的病情评估
应重视 SLE 患者对自身疾病的评估，同时结合医生对病情的评估以及疾病活动度血清标志物综合判断 SLE 患者真实的健康状况。
系统性红斑狼疮的用药依从性
在 SLE 患者用药依从性方面 Hermine I 教授分享了相关经验，发现 SLE 患者用药依从性差的现象非常常见。初次服用处方药的依从性一般为 35～80%，随后 3～6 个月降低 25%，2 年后降低 40%，真正能够做到充分依从的患者不足 25%。对于用药依从性评估方式目前仍仅限于间接评估，而采用检查血药浓度的方法直接判断用药依从性目前仅处于试验阶段。用药依从性差存在多方面的风险因素，包括单身、种族差异、宗教信仰、用药次数、经济状况、疾病活动与复发以及认知障碍等。
为进一步提高患者用药依从性，Hermine I 教授提出了 AIDES 的方法，即 A：assessment，及时评估所有用药；I：Individualization，治疗方案需个体化；D：Documentation，提供书面交流；E：Education，依据不同个体提供精确持久的教育；S：Self-management，组建卫生保健小组，开展自我管理。有关用药问题可登入 www.meducation.com 网站进行查询处方药的使用须知。为 SLE 患者提供及时的用药咨询，设法提高用药依从性。
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